 |
| كتاب علاج مرض باركنسون-الأسرار العشرة لحياة أسعد مع مرض باركنسون |
نظرة عامة
علاج مرض باركنسون ــ الأسرار العشرة لحياة أسعد مع مرض باركنسون.
Parkinson's Treatment: Arabic Edition: 10 Secrets to a Happier Life
د.مايكل اس أوكن ـــ د.عمر السنيدي.
يعد المؤلف من الخبراء المعدودين على مستوى العالم في علاج مرض باركنسون، وتعتبر منشوراته وتدويناته صوتا ومنفذا لمد يد العون للمتعايشين مع مرض باركنسون حول العالم.
يقول في المقدمة أن الهدف من الكتاب :
هو بث الإيمان، وزرع بذرة الأمل، ومساعدة مرضى باركنسون أن يجدوا قيمهم الجوهرية، وأن يستخدموا الأسرار العشرة لحياة أسعد مع مرض باركنسون ، كل مريض وكل فرد في العائلة تأثر بمرض باركنسون، يستطيع أن يوقد الأمل، والأمل يقود إلى السعادة ، والسعادة ستقود إلى حياة أسعد مع مرض باركنسون.
والكتاب يقدم عشرة أسرار لحياة أسعد، وسنقوم بتلخيص هذه الأسرار العشرة بعد استبدال لغة الكتاب الأكاديمية إلى لغة بسيطة سهلة الفهم والاستيعاب لمريض باركنسون وذويه.
السر الأول: اعرف العلامات والأعراض
يجب عليك أن تثق بأن رحلتك لم تنته بعد ، وأن سنوات من الحياة المثمرة بانتظارك في المستقبل ، لكن عليك أولا معرفة أعراض مرض باركنسون ، وماليس من أعراض مرض باركنسون وهذا هو الأساس الجوهري لرحلتك.
لابد من التفريق بين أربعة حالات رئيسية (الزهايمرـــ مرض لوجيريج ــــالتصلب الجانبي الضموري ـــ السكتات الدماغية ــ أورام المخ) فهناك تداخل في الأعراض ، وقد يجتمع باركنسون مع الزهايمر، فربما يشكو مريض من أعراض مرض غير باركنسون ويعتقد أن العلاج لايأتي بنتيجة ، ولكنه لو تم تشخيصه صحيحا ، لتجنب المريض الآلام والوقت الضائع ، فإن معرفة الأعراض بدقة ينعكس على دقة التشخيص وبالتالي خطة العلاج.
السر الثاني:التوقيت
فالتوقيت عنصر هام في نجاح أو فشل أي محاولة للعلاج، فالتوقيت مهم في الحياة ولكنه خطير في علاج مرض باركنسون.
لكن لا تتوقع أن يتم العلاج باستخدام عصا سحرية، فالسحرالحقيقي في الطريقة والوقت الذي تحرك فيه العصا ومانتوقع أن نصل إليه باستخدامها.
فتوقيت الجرعات العلاجية في الكثير من الحالات أهم من الجرعة نفسها، فالتوقيت عندما تعطي الجرعات يتغير أيضا بتقدم المرض، وهذا هو السبب أن أكثر المرضى المصابين بباركنسون نجاحا هم هؤلاء الذين سيكونون على علاقة وثيقة جدا بأطبائهم .
فوقت العلاج وكذلك فتراته يجب ضبطها وتكييفها حسب كل مريض، فيمكن للطبيب ذي الخبرة أن ينظم أساليب العلاج وأن يحسن كثيرا من نوعية الحياة للمريض.
السر الثالث: سل طبيبك فيما لو أنك كهربت دماغك، هل سيتحسن مرض باركنسون؟
والمقصود من هذا السؤال؛ أننا على مدار مدة المرض، نرى ونسمع عن عشرات العلاجات المعجزة المزعومة، ويتم تقديم تلك الأنواع من العلاج بتألق وتوهج، ولكن في معظم الحالات تفشل فشلا ذريعا.
وعندما ظهرت جراحة التحفيزالعميق للدماغ DBS في تسعينيات القرن الماضي، ظن الجميع أن المريض قد يستطيع إيقاف العلاج بالأدوية، ولكن تبين بعد ذلك أنه من النادر أن يحدث ذلك .
فعليك أن تسأل طبيبك عن الجديد في علاج مرض باركنسون، وهل سيفيدك هذا العلاج وهل سيحسن من حياتك أم لا.
السر الرابع: كن حاسما عند علاج الاكتئاب والقلق
الاكتئاب في مرض باركنسون شائع، فالعديد من التقديرات حول عدد المرضى المصابين بالاكتئاب بمرض باركنسون ويعانون من الاكتئاب يتجاوز نصف جميع المرضى الذين تم تشخيصهم، ومعظم الخبراء يتفقون على أن مالايقل عن ثلث المرضى الذين يعانون من باركنسون يعانون من الاكتئاب، وربما ثلث آخر يعانون من أعراض الاكتئاب وعدم التشخيص .
ومعظم المرضى الذين يعانون من الاكتئاب لديهم واحدة أو أكثر من الأعراض التالية:
- عدم الاهتمام بالأنشطة المعتادة ،وفقدان المتعة أثناء ممارسة الأنشطة المفضلة.
- مشاعر اليأس أو الشعور بالكأبة والحزن بشكل عام .
- مشاكل في التركيز.
- طاقة منخفضة.
- الشعور بالتعب والإرهاق.
- مشاكل في النوم.
- الاستيقاظ في الصباح الباكر.
- اضطرابات في الشهية.
- انخفاض الرغبة الجنسية .
- الشعور بعدم القيمة أو الذنب.
- مشاكل النوم
- مشاكل التركيز.
- الشعور بتسارع دقات القلب.
- شعور التململ "الهياج" الداخلي.
- التعرق.
- الغثيان أو اضطراب في المعدة.
- الضيق في التنفس.
السر الخامس: انس مشاكلك بالنوم
أظهرت الدراسات أن اضطرابات النوم تحدث في أكثر من ثلثي مرضى باركنسون، وعلى المرضى وأسرهم الانتباه لأسباب اضطرابات النوم، وإن ضمور أو فقدان الخلايا بالمخ قد ينتج عنها إضطراب في النوم وكذلك الأدوية سواء الخاصة بمرض باركنسون أو غيره من الأمراض قد تؤثر على النوم ، وتشمل هذه الإضطرابات:
الأرق
عدم القدرة على النوم أو النوم لساعات قليلة متواصلة.
لنعاس الشديد أثناء النهار
النوم بالنهار - نوبات النوم والارهاق.
حركة الأطراف المتكررة
حركات بطيئة الإيقاع للأرجل والأقدام أثناء النوم ـ الأرجل المضطربة أو العصبية وهوشعور داخلي يتطلب من المريض أن يحرك رجله للتخلص من هذا الشعوربعدم الارتياح.
اضطراب النوم المرتبط بالحركة السريعة للعين
أثناء النوم تكون كل العضلات مرتخية في الشخص الطبيعي،أما هذا النوع من الاضطراب فيوجد أحلام حركية والقيام بحركات أثناء الأحلام.وهذا قد يؤدي إلى إصابة المريض أو من بجواره في الفراش.
اضطراب التنفس أثناء النوم
وأشهرها(انقطاع التنفس أثناء النوم Sleep Apnea)، حيث لايدرك المريض أن هناك توقف في التنفس وهذا يؤدي إلى الاستيقاظ المتكرر ليلا.
وأثبتت الدراسات أيضا أن نقص النوم يؤدي الى تعب في اليوم التالي وسرعة الغضب والشعور بالاكتئاب .
وهناك قواعد هامة يجب اتباعها عند التعامل مع اضطرابات النوم عند مرضى باركنسون:
القاعدة الأهم
هي التشخيص الصحيح فاختبار العلاج المناسب يعتمد تماما على طبيعة اضطراب النوم.
القاعدة الثانية
هي ألا تتردد في الخضوع لدراسة النوم ليلا.
القاعدة الأخيرة
مراجعة قائمة الأدوية بشكل شامل ، وهذه المراجعة تشمل علاجات مرض باركنسون وغيرها،فمنبهات الدوبامين ترتبط كثيرا باضطرابات النوم، وفي بعض الحالات قد يؤدي الليفودوبا إلى الأرق ومشاكل النوم.
وإليك بعض النصائح التي تساعدك بالتعامل مع هذه الحالة لتكون حياتك أسعد مع مرض باركنسون:
- احرص على أن تنام سبع ساعات أو أكثر ليلا.
- اعلم أن النوم لأكثر من تسع ساعات قد يؤدي إلى شدة النعاس نهارا.
- تجنب الكحوليات.
- قلل الكافيين(القهوةــ الشاي ــ الصودا ــ الشيكولاتة) بعد العشاء وقبل النوم.
- اجعل مكان النوم هادئا ومريحا وقلل الإضاءة.ابعد التليفزيون والأجهزة الإلكترونية من مكان النوم.
- مارس التمارين الرياضية كل يوم، لكن ليس بعد تناول العشاء.
السر السادس :احذر الباندنج (Punding) وأعراض الإدمان
اكتشفت بعض الدراسات أن المرضى الذين يستخدمون الليفودوبا (سنيمت-مادوبار) قد يعانون من أعراض تشبه الباندج وأحيانا تظهر مع المرضى الذين يستخدمون منبهات الدوبامين.
والباندنج هو الانبهار الشديد مع التلاعب المتكرر بالمعدات الفنية والآلية بالتعامل المستمر والفحص والتصنيف والاعتناء وتجميع للأشياء المعروفة الشائعة، زيادة الكتابة بشكل غير طبيعي، بمعنى انشغال المريض بنشاط واحد بعينه حتى وإن تطلب الأمر ساعات عدة ويظهر ذلك في بعض السلوكيات مثل.
- رقص زائد وغير مقبول اجتماعيا.
- تجميع وفك الساعات.
- الانشغال بصيد السمك والرسم.
- إرسال رسائل البريد الإلكتروني.
- تمزيق صفحات المجلات.
وتواجه محاولات إيقاف هذه السلوكيات النمطية بالمقاومة والغضب الشديد والتغير المزاجي من قبل المريض.
كما أنه تم رصد مشكلة نادرة تظهر بشكل نادر في مايقرب من 1-3% من المرضى الذين يتناولون الليفودوبا، وهي ظهور أعراض تشبه الإدمان، حيث يستهلك المريض كميات كبيرة من الأدوية رغم أي آثار جانبية ووصف ذلك بأنه تقلب تلذذ سكوني.
ويجب على مرضى باركنسون وعائلاتهم أن ينبهوا الطبيب إذا ظهر أي سلوك غير عادي أثناء العلاج بالليفودوبا، حيث يمكن علاج هذه السلوكيات بتغيرات في الأدوية أو إضافة أدوية أخرى.
السر السابع : التمرينات الرياضية تحسن من أداء الدماغ.
يقول أفلاطون:
إن النشاط الحركي يدمر الحالة الجيدة لكل إنسان بينما التمرينات المنهجية تحفظها وتحميها.
فقبل ظهور علاجات دوائية ملائمة للتعامل مع أعراض مرض باركنسون، كان الأطباء يطلبون من المرضى دفع الطاولات لهم أثناء متابعة المرضى أو طي الأقمشة لمجرد أن يحفزوهم على الحركة،.فالتدريبات الرياضية مثل الدواء، وإن نظام يومي منها قد يكون ذا أهمية بالغة للمريض . وإن ركوب الدراجات والسباحة مفيدة جدا لمريض باركنسون.
ولكن قبل البدء بأي برنامج رياضي عليك باستشارة طبيبك المعالج أو أخصائي العلاج الطبيعي لمساعدتك على وضع برنامج رياضي يلائم حالتك من حيث :
- أنواع التمارين الرياضية الأنسب لك وتلك التي ينبغي تجنبها.
- مدة ممارسة التمارين الرياضية وأي قيود أخرى تتعلق بها.
وتعتبر رياضة المشي من أهم الرياضيات التي تعمل على تحسين حياة مريض الباركنسون، فليس هناك مرض عضوي أو نفسي إلا وللمشي دور في علاجه، ولو أن دواء خرج إلى السوق له فوائد تماثل فوائد المشي لصرفه الأطباء في كل وصفة طبية ولاشتراه المرضى بأغلى الأثمان ، لكن المفارقة أن المشي دواء فعال ومجاني، والمرضى يترددون في تناوله.
وقد قيل : لو أنشىء مضمارا للمشي حول كل مستشفى، ومشى الناس حوله، لما دخل المستشفى نصف من هم فيه الآن، ولخرج من الستشفى نصف من فيه.
السر الثامن : كن مستعدا للتنويم في المستشفى.
هناك أسباب شائعة ممكن أن تؤدي لدخول مريض باركنسون للمستشفى مثل:
- المضاعفات الحركية.
- انخفاض قابلية التنقل.
- عدم الامتثال للنصائح الطبية.
- الاستخدام الزائد لأدوية مثبطات الدوبامين.
- الوقعات والكسور.
- الالتهاب الرئوي.
- يخبر المستشفى بأنه مريض باركنسون.
- يخبر المستشفى بقائمة الأدوية التي يستخدمها والأدوية التي يجب أن يتجنبها.
- يخبر الممستشفى بقائمة بالأدوية التي توقف أو تتداخل مع أدوية الدوبامين وأهمها أدوية الاكتئاب.
وعلى مريض باركنسون أن يعرف أن أعراض مرض باركنسون ممكن أن تسوء مع قلة النوم والضغط النفسي والإلتهابات ومع التخدير والجراحة .
السر التاسع: اسأل دوما عن العلاجات الجديدة.
هناك الكثير من الطرق والأساليب الواعدة التي تجري عليها دراسات على نطاق واسع لإيجاد طريقة لإعادة وظائف الدماغ لدى مرضى باركنسون وذلك عبر :
- زرع خلايا في المناطق المتضررة من الدماغ: وقد جرت تجربة زرع خلايا من لب الكظر للمرضى ، غير أن النتائج لم تتحسن إلا قليلا.
- حقن خلايا أجنة مجهضة في دماغ المرضى، وكانت النتائج متباينة.
- ولقد حدث تطور علمي كبير يتمثل في قدرة العلماء على التلاعب بخلايا الجلد وإعادة برمجتها لتصبح ماهو معروف بالخلايا الجذعية المتعددة الإمكانات (Pluripotent stem) والتي تعني أن الخلايا المتوالدة لديها القدرة على التكاثر وتكوين أنسجة مختلفة من الجسم.
- ويجرى العمل حاليا على تطوير خلايا بشرية يمكن تنميتها في المختبر، باستحثاث انتاج عدة عوامل متغيرة لتكوين شفرة من خرائط وراثية في أي شخص، وبذلك يستطيع العلماء انتاج مايدعى بالخلايا الجذعية المستحثة IPS stem cell ، ويمكنها انتاج الدوبامين.
ولكن مازالت هناك عوائق كبرى لابد من تخطيها للانتقال إلى التطبيقات السريرية للإعدادات العلاجية للخلايا الجذعية المستحثة، ولابد لهذه الإعدادات أن تكون نقية وخالية من الخلايا التي تتطور لأورام خبيثة فيما بعد. لذا الأمر يتطلب عدة سنوات قبل التمكن من تطبيق هذا العلاج بنجاح.
- وكذلك هناك مجال جديد للعلاج وهو العلاج الضوئي الجيني Optogenetic وذلك بتسليط الضوء على المخ لتنشيط القنوات أو الإنزيمات التي تغير الإثارة الكهربائية لخلايا المخ.
وعلى الجانب الآخر يجب على مريض باركنسسون أن يكون على حذر من هؤلاء الذين يتاجرون به من أجل الحصول على المال بالترويج لوسائل علاجات مازالت تحت الاختبار والبحث والدراسة ، ولم يتم اعتمادها كوسيلة علاج مثل( علاجات الجلوتاثايون Glutathione ــ الخلايا الجذعية ــ المكملات الغذائية السحرية).
إن هذه الجهود قد أخرجت الأمل في علاج مرض باركنسون من روايات الخيال العلمي إلى الواقع، ومن المتوقع أن هذا النهج سيتم تطويره وتحسينه على مدى العقد القادم وسيكون لها عظيم الأثر لحل ألغاز مهمة لكيفية تطور وحدوث مرض باركنسون، وستفتح هذه التكنولوجيا أبوابا جديدة للعلاج. وفي غضون سنوات قليلة، ربما يتم التوصل لطريقة للشفاء التام من هذا المرض.
السر العاشر : أوقد الأمل في السعادة واجعل الحياة ذات معنى
إن حياة مريض باركنسون مليئة بالأمل ، والأمل هو الذي يؤدي في النهاية إلى السعادة ، إنه الأمل الذي يستمر في تعريفهم عبر رحلة حياتية صعبة احيانا، فمريض باركنسون لديه الفرصة ليعيش حياة أسعد وأطول وأكثر صحة مع مرض باركنسون ، وثمة نصائح هامة لتغرس الأمل والسعادة في نفسه:
- لاتجعل المرض يعرف شخصيتك.
- اغرس قيما قوية في نفسك وامتلكها.
- احتضن أسرتك واصدقائك.
- طور رؤية لنفسك، كيف تريد أن تكون، وعش هذه الرؤية.
- شارك رحلتك مع مصابين آخرين بمرض باركنسون.
- كن على وعي بالأدوية ومتى تؤخذ والآثار الجانبية.
- تمرن يوميا وكن مستعدا للتنويم دائما.
- زر فريقا من المتخصصين في المرض مرة كل عام على الأقل ( طبيب نفسي، أخصائي نفسي، أخصائي اجتماعي، اخصائي علاج طبيعي ووظيفي، وأخصائي بلع وتخاطب).
- اعلم أن جعل مخك الكترونيا ربما يكون مخففا لأعراضك يوما ما.
- سل مرارا عن العقاقير الجديدة والجراحات والعلاجات السلوكية.
- أكثر من العلاجات المخففة لمرضك، ولا تضيع وقتك في البحث عن الشفاء التام.فهو غير متاحا حتى الآن.
- كن على حذر من هؤلاء الذين يتاجرون بك من أجل الحصول على المال( علاج الجلوتاثايون ــ الخلايا الجذعيةـــ الشفاءات السحرية).
وبغض النظر عن مذهبك أو اتجاهاتك فإن الأمل هو السلاح الأقوى الذي يمكن توظيفه لمواجهة مرض باركنسون.
وختاما :
هذه هي الأسرار العشرة لحياة أسعد مع مرض باركنسون
دمتم بصحة وعافية ، وحياة أسعد مع مرض باركنسون
تعليقات
إرسال تعليق