 |
| تجارب مع مرض باركنسون |
مقدمة.
لا شك
أنه لا توجد طريقة أفضل من التعلم من تجاربنا الخاصة، بالتحديد تجاربنا المؤلمة،
والتجربة هي أكبر وأفضل معلم على الاطلاق.
والتعرف
على تجارب الآخرين يساعدنا أيضا في تعلم كيفية التعامل والتعايش مع مرض باركنسون،
صحيح أنه لكل ظروفه، ولكننا كثيرا ما نمر بمواقف متشابه، وإذا شاركنا تجاربنا فمن
المؤكد أننا سنعيش حياة أفضل مع مرض باركنسون.
فشاركنا تجربتك مع مرض باركنسون
تجربة Kristy Brennan مع مرض باركنسون
 |
| Kristy Brennan |
أنا جدة تبلغ من العمر 51 عامًا، تم تشخيص إصابتي بمرض باركنسون (PD) في حزيران (يونيو) 2017.
كنت أذهب إلى طبيب أعصاب منذ عام 2015 بسبب الصداع اليومي. في أحد مواعيدنا في عام 2017، لاحظ مشكلة في الطريقة التي كنت أسير بها. وأشار إلى أنني كنت أسحب جانبي الأيمن وأنني لا أتأرجح بذراعي الأيمن.
تشخيص مرض باركنسون.
طلب على الفور جهاز DaTscan.ذهبت إلى موعد الفحص بمفردي لأنني اعتقدت حقًا أنهم سيخبرونني أن الاختبار كان سلبيًا. في ذلك اليوم، نظر إلي مساعد الطبيب وقال الكلمات التي من شأنها أن تغير حياتي إلى الأبد: "نتائج الاختبار تشير إلى إصابتك بمرض باركنسون".
لم أتفاعل بشكل جيد مع الأخبار. بدأت في طرح الأسئلة، لكن مع كل كلمة، بكيت أكثر. لم تمنحني أي تعاطف، فقط وصفة طبية كان من المفترض أن تساعد في الهزات.
حاولت تحديد موعد للمتابعة في طريقي للخروج ولم أستطع حتى إدارة ذلك. مشيت بأسرع ما يمكن إلى سيارتي، ركبت، شغلت السيارة، وبدأت في النحيب.
لم يكن زوجي يعرف أيضًا كيف يتفاعل مع الأخبار. لم نكن نتحدث مع بعضنا البعض. ليس لأننا كنا غاضبين، ولكن ببساطة لأننا لم نعرف ماذا نقول. مررت بالأسبوع الأول، ثم الأسبوع الثاني، وهكذا، لكن لم أشعر بتحسن.
بداية علاج مرض باركنسون.
بعد أسابيع قليلة من تلقيي تشخيص مرض باركنسون، توقفت أخيرًا عن البكاء بما يكفي للتفكير حقًا في الأمور. لقد بدأت في إجراء بحث عن أفضل أطباء الأعصاب المتخصصين في مرض باركنسون.
واكتشفت أن أحد أشهر أطباء الأعصاب في البلاد موجود هنا في لاس فيجاس. اسمه الدكتور ماري، ويعمل في مركز كليفلاند كلينك لو روفو لصحة الدماغ، وهو مركز امتياز لمؤسسة باركنسون.
لقد استغرق الأمر حوالي ثلاثة أشهر للحصول على موعد هناك، لكنني شعرت بالفعل بتحسن بشأن إحراز تقدم نحو علاج المرض. توقفت عن السؤال "لماذا أنا؟" وبدأت أسأل، "هل يمكنني التحسن؟".
في موعدي، أخضعني الدكتور ماري لعدة فحوصات جسدية وأكد تشخيص مرض باركنسون. لقد غيّر الدواء الذي كنت أتناوله ـــــ بما أنني لم أتابع مع طبيبي السابق، لم أكن أتناول الجرعة الصحيحة. لقد وضع أيضًا إحالة للعلاج الطبيعي، موضحًا أن اختبار PT هذا قد تم إعداده خصيصًا لأعراضي. لم يكن الأمر ضروريًا للمساعدة في الألم، ولكن للمساعدة في الحركة، لذلك وافقت على الذهاب.
تحسن أعراض مرض باركنسون.
قابلت معالجًا فيزيائيًا وراجعنا كل شيء. في موعدي الأول، اختبرت عدد الخطوات التي يمكنني القيام بها في 6 دقائق. كنت قادرًا فقط على اتخاذ 375 خطوة، عندما يكون متوسط المبلغ 1800 خطوة.
أظهرت اختبارات أخرى أنني كنت أعاني أيضًا من مشاكل في الوصول والتوازن. نحدد مواعيد أسبوعية للعمل على تحسين حركتي.
بعد خمسة أسابيع، كان لدينا "يوم اختبار" لنرى مدى تحسن الأعراض التي أعاني منها منذ بدء العلاج الطبيعي. بدأت باختبار المشي، وعندما انتهت الدقائق الست، كان معالجي الفيزيائي يبتسم.
لقد سرت 1696 خطوة في 6 دقائق! كنت أعلم أن لدي المزيد من العمل لأقوم به، لكنني كنت أعلم أنه يمكنني القيام بذلك. لقد ذهب دوارتي، وكان بإمكاني المشي بوتيرة طبيعية تقريبًا، وكان توازني يتحسن حقًا، واستعدت ثقتي. واصلت ممارسة الرياضة لمدة 30 دقيقة على الأقل في اليوم، وتحسنت بشكل أفضل.
وفي شهر ربيع 2019، جمعت فريقًا معًا من أجل Moving Day Las Vegas. أثناء وجودي هناك، قابلت دربي شلوسر من Recalibrate Motorvation.
حصل برنامجها على منحة مجتمعية من مؤسسة Parkinson، وسألتني إذا كنت مهتمًا بأن أصبح عميلة. بالطبع كنت! حصلت على 16 جلسة ملاكمة، حيث علمتني كيفية توسيع مدى وصولي، وبناء قدرتي على التحمل، وزيادة توازني وأوقات رد الفعل، وتحريك قدمي وذراعي في نفس الوقت مرة أخرى.
إدارة مرض باركنسون.
بينما واصلت معركتي مع مرض باركنسون وبدأت أشعر بأنني طبيعية مرة أخرى.
تحديد الهدف الجديد في الحياة.
بدأت أتساءل عن هدفي الجديد في الحياة. لم يعد بإمكاني العمل كعاملة اجتماعية؛ نظرًا لوجود مشكلة معرفية متعلقة بمرض باركنسون، لم يستطع ذهني التعامل مع الإجهاد والأعمال الورقية التي ينطوي عليها الأمر.
ابدأ ولو بهدف محدود.
بدأت أدرك أنه يمكنني تصميم قطع فنية من المنتجات اليومية. لم أجرب هذا النوع من الإبداع من قبل، لكنني قررت المحاولة. بدأت برسم وتصميم ورسم قطع فريدة من نوعها.
عش هدفك وانشر الإيجابية.
هل من الممكن أن يكون مرض باركنسون نعمة؟ أعتقد، في حالتي، أنها نعمة. لدي هدف جديد تمامًا في الحياة، وبينما هناك أوقات لا أشعر فيها أنني بحالة جيدة.
أعلم أنه عندما أشعر أنني بحالة جيدة، يمكنني نشر الإيجابية من خلال كتابتي وإبداعي للفن.
خلاصة تجربتي مع مرض باركنسون.
يجب على أي شخص تم تشخيصه تشخيصًا يغير حياته مثل تشخيص مرض باركنسون أن يعرف أنه مع القليل من البحث، يمكنك العثور على المساعدة والموارد.
هذه هي تجربتي مع مرض باركنسون.
تجربة Nikki Louiselle مع مرض باركنسون
 |
| Nikki Louiselle |
كان والداي رياضيين. كنت أنا وأختي الصغرى رياضيين. أطفالي رياضيون. “فقط تخلص منه" هي عبارة نشأت وأنا أسمعها طوال الوقت. إذا كان لدي دور سيء في دائرة الرامي، كان والدي وأمي هناك قائلين، "نيكي ... تخلص من ذلك.
لقد حصلت على هذا. ليلة قاسية على الخشب الصلب عندما لم تسقط طلقاتي؟ "اخرج من رأسك. فقط تخلص منه وكن مستعدًا للعمل بجدية أكبر في المباراة التالية الآن أسمع نفس الكلمات تخرج من فمي.
يخرجون بصوت عالٍ مثل صوت أمي. صعبة في الخفافيش؟ "تخلصي منها، ميسون. شاهد التغيير ". "إيلي، لقد حصلت على هذا. فقط تخلص منه وكن جاهزًا للمسرحية التالية ". أصبحت هذه الكلمات شعار عائلتنا: "فقط تخلص منه!"
ظهور أعراض مرض باركنسون
- في 7 تشرين الثاني (نوفمبر) 2017، اتخذت عبارة "تخلص من الأمر" معنى جديدًا بطريقة غير رياضية. في ذلك اليوم، مع زوجي بجانبي، سمعت كلمات لم أكن مستعدًة لها تمامًا.
- كلمات لم تكن حتى على رادار. "لديك مرض باركنسون". مرض باركنسون؟ لكن عمري 45 سنة فقط. ليس لدي ذلك. هذا ما كان لدى جدي عندما كان كبيرًا في السن، وليس أنا.
- ومع ذلك، كما هو الحال مع أي تشخيص طبي آخر تقريبًا، فإن العمر مجرد رقم. لم يهتم باركنسون بأنني أبلغ من العمر 45 عامًا فقط أو أن لدي أربعة مراهقين مدهشين وجميلين وحيويين ومشغولين للغاية لمواكبة ذلك.
- لم يهتم مرض باركنسون بأن لدي وظيفة أعشقها تمامًا وأفتخر بالذهاب إليها كل يوم. مرض باركنسون، لا. رعاية.
- كان من الواضح أنني سأحتاج إلى التخلص منه، والعمل بجدية أكبر والعودة إلى هناك. كم هو مضحك أن الفتاة التي تحمل شعار "تخلص من الأمر" تم تشخيص إصابتها بمرض باركنسون؟
تعرف على مرض باركنسون.
خرجت من مكتب طبيب الأعصاب في ذلك اليوم مع تشخيصي ولا شيء آخر. لا توجد معلومات ولا موارد ولا مكان للبدء. بالنسبة للباحث عن المعلومات مثلي.
فإن غياب المواد التعليمية زاد من المخاوف التي كانت تتصاعد بالفعل. لم أستطع أن أتعلق بتشخيصي الجديد، ولا أحد في دائري المباشر يمكنه ذلك أيضًا. تسبب مرض باركنسون في ظهور تحديات جسدية مثل الاهتزاز، وضعف العضلات، التعثر، التعب الشديد وفقدان الكلمات. كانت هناك تحديات عاطفية أيضًا - الدموع والغضب والاكتئاب والخوف وفقدان الكبرياء.
عندما بدأت في البحث والقراءة ومعرفة المزيد عن مرض باركنسون (على وجه التحديد مرض باركنسون المبكر)، اكتشفت مؤسسة باركنسون. كان من السهل العثور على المعلومات الموجودة على الموقع الإلكتروني، وسهولة فرزها، ومناقشة مرض باركنسون بطريقة بدت حقيقية ولكنها أقل إثارة للخوف.
ساعدتني مجموعات الموارد المتاحة من خلال مؤسسة Parkinson’s Foundation في أن أبقى منظمًة وأدير PD الخاص بي. لقد طلبت مجموعة Newly Diagnosed بعد تشخيصي بفترة وجيزة، وأنا محظوظة لأن لدي مجموعة Aware in Care في منزلي لأخذها معي إذا دخلت المستشفى أو كنت بحاجة إلى رعاية طارئة.
إدارة مرض باركنسون.
المنفذ الرئيسي للتعامل مع مرض باركنسون هو الكتابة. لطالما أحببت الكتابة، لكن الحياة كانت مزدحمة ثم جاءت بعد ذلك PD. عندما فقدت نفسي وكنت بحاجة للمساعدة، بدأت العلاج.
اقترح معالجتي أن أبدأ في الكتابة مرة أخرى، لأخرج أفكاري من رأسي. لقد بدأت مدونة بعنوان "Just Shake It Off" بالطبع. على مدونتي، أواصل مشاركة قصتي بالإضافة إلى الإحصائيات والموارد ومقاطع الفيديو المتوفرة من خلال مؤسسة باركنسون.
هذه هي تجربتي مع مرض باركنسون.
تجربة Nikita Krielaart مع مرض باركنسون
 |
| تجربتي مع مرض باركنسون |
عمري 23 عامًا، وقد عانيت من مرض باركنسون (YOPD) منذ ثلاث سنوات.كنت في السنة الأخيرة من دراستي لأكون عاملة تربوية وبعد ذلك، خططت لدراسة علم النفس، لكن مستقبلي تغير في عام 2018 عندما كنت في عطلة عيد الميلاد.
كنت متحمسًة لأخذ دروس في التزلج. لطالما أحببت أن أتعلم أشياء جديدة.
ظهور أعراض مرض باركنسون .
في صباح أول يوم لي من دروس التزلج، كانت يدي ترتعش بلا حسيب ولا رقيب. لم أتمكن من حمل كوب أو أكل الحبوب. في البداية، اعتقدت أن الأمر كان مجرد أعصاب.
لكن طوال العطلة، ساءت الهزة. واجهت مشكلة في وضع المفاتيح في الباب لفتحه، وربط حذائي، وأزرار بلوزتي وفك ضغط حقيبتي.
في نهاية الإجازة، واجهت أيضًا صعوبة في المشي بسبب تصلب العضلات وبطء الحركة، لذلك ذهبت إلى الطبيب.
تشخيص مرض باركنسون.
تم تشخيص إصابتي برعشة أساسية، لكن الأمور ساءت من هناك. بدأت أفكر بشكل أبطأ وكان تعبير وجهي أقل. ذهبت إلى طبيب الأعصاب لإجراء عدة فحوصات واختبارات دم. بعد ذلك، بدأت مع Levodopa وشعرنا جميعًا بالذهول. اختفى الزلزال وأصبح بإمكاني المشي بشكل أفضل. هكذا تم تشخيصي بمرض باركنسون.
التعايش مع مرض باركنسون.
- بدأت أعيش يومًا بعد يوم في محاولة لفهم مرض باركنسون وآثاره. إنه أمر مذهل، كيف يعمل هذا المرض - لحظة واحدة يمكنك المشي فيها، ولحظة أخرى لا يمكنك التحرك فيها.
- أحب التعرف على مرض باركنسون وأريد نشر قصتي لإلهام الآخرين وتشجيعهم على التحدث عن مرض باركنسون أيضًا.
- أشاهد جلسات Facebook Live مع الدكتور مايكل أوكون وندوات أخرى عبر الإنترنت حول مواضيع مختلفة مثل النظام الغذائي والتمارين الرياضية والأعراض غير الحركية و COVID-19 من حيث صلته بمرض باركنسون.
- أنا حقا أحب الاستماع إلى الموسيقى. إنها تساعدني على التحرك بشكل أفضل والتفكير بشكل أكثر وضوحًا.
خلاصة تجربتي مع مرض باركنسون
نصيحتي هي أن تعيش في النهار! تعرف على ما يناسبك كل يوم، وإذا كان كثيرًا، ما عليك سوى التحقق مرة أخرى في يوم آخر ومعرفة ما يمكنك فعله بعد ذلك.
هذه هي تجربتي مع مرض باركنسون.
تجربة Sara Romeo مع مرض باركنسون
منذ فترة، بدأت ألاحظ اختلافًا في جسدي. بعد بحث دام عامين لتحديد وتشخيص أعراضي، حصلت أخيرًا على تشخيص مؤكد لمرض باركنسون (PD) في سبتمبر 2021.
لم يكن هذا التشخيص غير متوقع، حيث توفي أخي الأكبر بسبب مرض باركنسون قبل خمس سنوات. عاش أخي مع داء باركنسون لأكثر من 30 عامًا، وقد قدمني إلى مؤسسة باركنسون.
تشخيص مرض باركنسون.
بعد أن تلقيت التشخيص، بدأت على الفور في البحث عن صالة ألعاب رياضية حيث يمكنني الخروج من المنزل وممارسة بعض التمارين.
بحلول نهاية شهر أيلول (سبتمبر)، أصبحت عضوًا في برنامج فيليب شايمان باركنسون التابع وبدأت فصل الروك ستيدي للملاكمة على الفور.
التعايش مع مرض باركنسون.
- لم أكن متأكدة من أنني أستطيع حتى المشاركة في التدريبات بسبب قلة طاقتي، وافتقاري إلى القوة والرعشة.
- كان أول شخص قابلته في فصل الملاكمة هو سام سكاف، وهو متطوع كان يدرب الفصل على تقنيات الملاكمة.
- سام هو ملاكم متقاعد من الوزن الثقيل كان يلعب في الملاكمة باحتراف. كان يوجه الفصل إلى تقنيات الملاكمة المصممة للمساعدة في الرشاقة والقوة والتوازن. كان Sam قد تطوع في هذا الفصل لأكثر من ثلاث سنوات وشعر أنه كان بمثابة دعوة له، على الرغم من أنه ليس لديه PD هو نفسه.
- عندما بدأت الفصل، كنت متعبًة وضعيفًة للغاية، لكنني شعرت على الفور أن هذا الفصل هو المكان المناسب لي. التقينا مرتين أسبوعياً، وكان سام موجودًا دائمًا لمساعدتنا في تنفيذ التحركات بشكل صحيح.
- لقد كان مطمئنًا للغاية ومتعاونًا وكان يمزح معي دائمًا. أصبحنا أصدقاء جيدين في صالة الألعاب الرياضية، ولكن سرعان ما بدأت تلك الصداقة في الازدهار.
- أصبحت أيام دروس الملاكمة في JCC هي الأيام المفضلة لدي في الأسبوع! مع مرض باركنسون، غالبًا ما تفقد الروابط الاجتماعية، لكن Rock Steady Boxing منحتني الفرصة ليس فقط لممارسة الرياضة ولكن أيضًا التنشئة الاجتماعية مع زملائي.
- لقد بدأت علاقة جديدة جميلة مع Sam، كما صنعت العديد من الأصدقاء الجدد في فصولي والذين يشتركون جميعًا في هدف مشترك: BEAT PARKINSON’S!
- في أكتوبر 2022 خضعت للفحص الطبي السنوي، وكان طبيب الأعصاب مندهشًا من تقدمي المذهل. لقد تحسنت مشيتي وقوتي وتوازني وطاقي بشكل كبير. سمح لي برنامج Rock Steady Boxing باستعادة الكثير من الطاقة والقوة لدرجة أنني الآن قادر على التواصل الاجتماعي والحفاظ على علاقتي مع Sam، فضلاً عن القدرة على لعب دور نشط في حياة أحفادي الثلاثة.
- التمرين هو حقًا مفتاح إدارة مرض باركنسون. أنا أشجع زملائي على تحدي أنفسهم لممارسة الرياضة يوميًا - ستشعر بتحسن كبير.
- لا يزال Sam يساعد الفصل في تقنيات الملاكمة، وقد نمت علاقتنا إلى اقتران رائع وداعم. بدون فصول برنامج Philip Shayman's Parkinson، لم أكن لألتقي بسام مطلقًا أو حسنت من صحتي الجسدية والعقلية.
خلاصة تجربتي مع مرض باركنسون.
أقول للجميع أن التمرين هو أفضل شيء يمكنك القيام به لمرض باركنسون. أمشي أنا وسام، ونجلس ونواصل كتابة قائمة الجرافات كل يوم. أتمنى أن تستطيع أنت أيضا!
ههذه هي تجربتي مع مرض باركنسون.
دمتم بصحة وعافية
تعليقات
إرسال تعليق